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ADSS1ミオパチー患者家族会 | いまできることを一日でも長く | 治療法開発にご支援ください
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活動記録2025年度2025/12/14 '25年度 第7回 ADSS1ミオパチー患者家族会 オンラインミーティング開催難病フォーラムや集会で得た気づき、支援制度の話、当事者の”足冷たいあるある”フィジカルケアなどまとめました！2025/12/04 遺伝子疾患プラスの取材記事が公開されました！「同じように悩んでいる家族に、ひとりじゃないと伝えたい」当会役員菊池さんが取材で語った言葉には、当事者家族のリアルと、つながりへの願いが詰まっています。ADSS1ミオパチーと家族会の歩みを、ぜひ記事で読んでみてください。 遺伝性疾患プラス ADSS1ミオパチー患者家族会、当事者が紡ぐ支え合いの輪 今回ご紹介するのは、ADSS1ミオパチー患者家族会の活動です。お子さんがADSS1ミオパチーと診断を受けたことをきっかけに活動を開始した菊池由利子さんに、設立の経緯や活動内容などを詳しく伺いました。 2025/11/29 第37回ふらっとモーニングに当会役員が出演ふらっとモーニングは毎月１回土曜日の朝9時30分からYoutubeでお送りするトーク番組で、MCは、筋ジストロフィーベッカー型当事者で、難病YouTuberのとりちゃんさんです。当会役員の菊池さんがゲストとして出演し、患者家族会を立ち上げた想いを語られています。是非、視聴してみてください！2025/11/09 '25年度 第6回 ADSS1ミオパチー患者家族会 オンラインミーティング開催ゲスト参加者の体験を通じて、杖の使用タイミングや階段での“膝...
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